Il progetto di costruire un manuale di accreditamento alla qualità per i Centri di Fibrosi Cistica ha preso il via dalla Commissione “Standard of Care” (SoC) della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) ed è stato seguito da un’apposita Commissione Accreditamento costituita da clinici, esperti di organizzazione e da rappresentanti dei pazienti e familiari.
Il documento europeo “Consensus on standards of care for people with cystic fibrosis”, a cura dello European Cystic Fibrosis Society (Journal of Cystic Fibrosis 2005; 4:7-26) definiva gli “standards of care” come “the optimal service provision necessary to deliver the best outcomes possible for patients”. La situazione dei pazienti/famiglia e degli operatori sanitari italiani ha, come elemento diriferimento, una legge nazionale (n. 548/1993) che definisce le funzioni e le caratteristiche dei Centri di riferimento e di supporto regionali e li istituisce in ogni Regione. L’analisi della realtà presente in questi Centri, in confronto ai parametri europei, è stata svolta negli anni 2006-2007, con l’invio di tre questionari ai Centri stessi da parte della commissione Standard of Care, con il fine di rilevare gli elementi fondamentali, prevalentemente strutturali, ma anche di alcuni processi, dei Centri di cura italiani. Le specificità delle varie figure professionali non mediche, coinvolte nella attività dei Centri di cura, sono state in seguito oggetto di verifica da parte dei diversi gruppi professionali afferenti alla SIFC, con modalità diverse.
Per la parte dei pazienti e dei loro familiari, è stata avviata da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) un’ampia consultazione che ha coinvolto un centinaio di persone distribuite su tutto il territorio nazionale. Sono stati realizzati incontri per gruppi di Regioni che hanno portato a individuare le esigenze maggiormente sentite. Interessante notare che non ci sono particolari differenze tra le varie aree geografiche relativamente agli esiti desiderati come prodotto delle attività dei Centri.
Gli elementi raccolti ne l corso di tutte queste attività di ricognizione dell’esistente hanno stimolato una viva discussione tra operatori e tra operatori e pazienti/famiglie, tale da portare alla costruzione di questo progetto di costruzione di un “Manuale di Accreditamento” e definizione di un percorso per il miglioramento della qualità dei Centri FC.
Elemento fondamentale del lavoro è stata l’unione e la cooperazione tra “personale sanitario” e “paziente/famiglia”, in un’ottica di multi professionalità, multidisciplinarietà e varietà delle esperienze a contatto con la malattia, ove eguale peso ha avuto l’apporto dei diversi “saperi”.
I professionisti e i pazienti/familiari direttamente coinvolti hanno operato da febbraio a novembre 2010, alternando momenti di incontro in plenaria alle attività in piccolo gruppo a una fitta corrispondenza; questo percorso ha portato alla redazione di bozze successive del Manuale fino alla sua versione definitiva.
I pazienti e le famiglie, per la prima volta coinvolti in modo così attivo, sono stati protagonisti con pari dignità nella stesura di un Manuale che definisse degli standard che, in fin dei conti, li riguardano direttamente. Il loro coinvolgimento ha portato a delle scoperte reciproche, a una migliore comprensione dei problemi in campo e a una vera e propria alleanza per il raggiungimento di obiettivi comuni, pur se su fronti diversi e con ruoli distinti. Questa alleanza è proseguita andando ben oltre la sola stesura del Manuale ed è alla base della sua stessa applicazione per il comune obbiettivo di migliore la qualità della salute, intesa sia come dato clinico che come qualità della vita.
L’obiettivo del miglioramento della qualità nelle organizzazioni sanitarie costituisce, del resto, un interesse istituzionale rappresentato in numerosi documenti dall’OMS e da norme nazionali. In questa occasione è la comunità professionale insieme a quella dei pazienti e dei familiari si è orientata nella stessa direzione, ispirati dalla:
1. volontà delle strutture sanitarie e dei professionisti di avere una valutazione oggettiva dei propri livelli qualitativi;
2. interesse della Società Scientifica ad attivare processi di miglioramento che vedano i professionisti come parte attiva, favoriscano la crescita culturale degli operatori, garantiscano i migliori risultati per i pazienti;
3. richiesta alle strutture sanitarie, da parte dei soggetti portatori di interesse, di corrispondere a determinati livelli qualitativi.
Il presente manuale si colloca nell’ambito dell’accreditamento professionale o meglio del “processo di autovalutazione e revisione esterna fra “pari” (Liva), che ben rappresenta le due componenti di questo processo: la fase di autovalutazione e quella del confronto fra professionisti e, in questo caso (e qui sta la novità) tra professionisti e pazienti/familiari.
Il percorso di accreditamento prevede una fase di autovalutazione cui il Centro interessato si sottopone e, successivamente un richiesta di etero valutazione. Questa esiterà in un rapporto di audit in cui verranno messi in luce i punti di forza e di debolezza del Centro stesso con i suggerimenti per la risoluzione delle criticità individuate.
Inoltre, le “buone pratiche” osservate nel corso della visita potranno, su autorizzazione del Centro stesso, essere rese disponibili alla comunità professionale per favorirne la crescita complessiva.
In considerazione della complessità del processo di valutazione, tutti gli attori coinvolti in qualità di auditor sono stati adeguatamente formati e sono tenuti al rispetto di un “Codice di comportamento” ispirato a principi di trasparenza e rispetto dei ruoli.